Диагноз не был для нас неожиданностью
Когда Давиду было два года, я и моя жена Диляра начали замечать, что он ведет себя не как другие дети. Не говорит, постоянно просится на руки или, наоборот, убегает. В какой-то момент мой папа предложил мне пройти опросник, который позволяет определить риск аутизма у ребенка в возрасте 16-30 месяцев. Я ответил на 20 вопросов для родителей и увидел: велик шанс, что у сына аутизм, надо обращаться к специалистам.
Первая реакция и осознание
Первая реакция на это — отрицание: «С сыном все в порядке, он перерастет эти особенности». Но через год психиатр уже точно сказал: «У Давида расстройство аутистического спектра». И постепенно мы начали принимать эту ситуацию.
Почему это произошло со мной? Сложный момент был в период карантина: и трудности с работой (я фотограф и оператор, тесно связан именно с оффлайн-мероприятиями), и неясно, что дальше с сыном. У меня было выгорание одновременно и в работе, и в семье.
Поиск поддержки и вдохновения
Переключиться мне помогли несколько абсолютно разных вещей. Я давно хотел покататься на вейкборде (это такой экстремальный вид спорта, сочетающий элементы воднолыжного слалома, акробатики и прыжков). Очень долго откладывал свою мечту, но в прошлом году сделал это. А еще мы с женой сходили к психологу. Я не знаю, помог ли сам сеанс или мысль, что мы пошли к специалисту, но я расслабился и принял ситуацию.
Понимание и поддержка
А вот наши родственники сложно принимали диагноз Давида. Иногда могли сказать: «Это потому, что вы мяса не ели». Порой воспринимали его особенности как капризы и говорили, что с ним надо строже и «ремня не хватает». Даже к знахарям предлагали отправить. Стараюсь объяснить, что такое аутизм, как он проявляется, что нет «волшебной таблетки», а есть поведенческие программы помощи. Но не все вокруг еще понимают ситуацию.
Я постоянно задавался вопросом, почему это произошло со мной. Почему у других дети социализированы, а у меня нет. Но со временем пришло осознание, что это такой… тренинг личностного роста. С Давидом я стал сильнее. Я научился помогать своему сыну.
Совместное воспитание и поддержка
С рождения Давида я был полностью вовлечен в его воспитание. Никогда не было такого, чтобы мое родительство ограничивалось играми с сыном после работы. Все обязанности мы с женой делим пополам. Чаще я встаю первым: готовлю кашу, мы вместе завтракаем, собираемся на занятия. После занятий мы с Дилярой встречаем его и идем вместе на площадку.
Папам очень важно в подобной ситуации взять на себя ответственность. Нельзя ждать, что проблема сама рассосется или что жена все решит. Это командная работа: родители друг другу помогают, вместе занимаются бытом и вместе воспитывают детей.
Будущее есть
В прошлом году Диляра нашла инклюзивное модельное агентство Alium Agency, где работают с молодыми людьми с особенностями развития. Мне показалось, что это очень интересно и нетипично, по крайней мере в России. И я решил снять об этом видеоролик. Героем ролика стал Сергей. Ему 17 лет, и у него аутизм. Он модель, актер и чирлидер (в 2022 году поедет поддерживать спортсменов на Специальную олимпиаду в Казань).
Ролик был размещен в социальных сетях фонда «Обнаженные сердца», и родители детей с особенностями развития оставляли под ним комментарии: «Неужели и у моего сына есть будущее?»
Для меня весь этот проект, общение с Сергеем, его мамой стали своеобразной терапией. Я понял, что о многом зря переживаю, что будущее есть и в будущем я смогу общаться со своим ребенком. Но я ценю и настоящее: когда сын подходит ко мне, обнимает, целует — это большое счастье. А еще мы любим вместе посмеяться, он у нас вообще веселый парень.