«Важно видеть ребенка, а не его диагноз»: история особенного материнства

Диагноз: почему все так интересует?

Окружающих почему-то ужасно интересует диагноз моей дочери. Знакомых и незнакомых, дальних и близких. Таксистов, соседей, людей во дворе, даже «френдов» из фейсбука (запрещенная в России экстремистская организация). «Мы не из любопытства», — говорят они, «но все-таки: а какой у ребенка диагноз?» Забавно, что ни один из них не является доктором, но у докторов почему-то работает та же схема.

Почему так важен диагноз?

Если диагноз неизвестен — все понятно, нужно его искать. Хотя в основном медики почему-то тратят свои силы и время на то, чтобы обличить родителей, которые не добились постановки диагноза раньше. Если он известен, то все еще проще. Диагноз есть. Только человека за ним как будто бы нет.

Врачи и диагноз

«Посадите ребенка на стул», — приказывает мне молодая симпатичная женщина, известный детский врач. Мы никуда не торопимся, у нас оплачен большой часовой прием, мы собрали все обследования. И вот медик должен осмотреть восьмилетнего ребенка, но не желает обращаться к нему напрямую. При этом дочь наша очень ориентирована на взрослых, но в компании врачей чувствует себя неуютно: сказывается тяжелая жизненная история. Однако если попробовать обратиться к ней напрямую, договориться, потратить две минуты из шестидесяти на установление контакта, она постарается сделать все, о чем просит доктор.

Мы с папой ребенка говорим врачу об этом. «Я сказала, посадите ребенка! — повышает голос доктор. — Поднимите ей руку! Поверните ее! Скажите ей взять предмет!» Еще раз: ребенку восемь лет. Она в сознании, умеет говорить, прекрасно понимает обращенную к ней речь, носит красивую одежду, любит клубнику и строить сооружения из Lego. Она сама научилась кататься на роликах. Она угощает всю семью фруктовым салатом. Она — маленькая девочка, со всеми атрибутами девочкиной жизни.

Интегративный кемпинг: новый подход

Этим летом мы с детьми оказались в интегративном кемпинге Центра лечебной педагогики. Интегративный — это такой, куда могут приехать с родителями и дети с особенностями, и дети без особенностей. На входе не требовали предъявить справки и делиться диагнозами, но обо всех специальных потребностях особых детей прекрасно знали все педагоги, потому что в учебном году они же работали с нашими детьми. Не ставились никакие лечебные задачи, только педагогические.

Основной целью было как можно лучше провести время вместе, потому что проводить время хорошо крайне полезно не только для особенных детей, а вообще для всех. Всего там было несколько десятков детей, и нужно было сформировать отряды. И тут, о чудо, детей объединили не по признаку наличия болезни, а по интересам и возможностям, по тем делам, которые они могли бы делать вместе.

Оказалось, что в таком формате сохраняется возможность делать общее дело и веселиться. Становится важным не просто что-то сделать быстрее остальных, решить больше задач или дольше всех прыгать на одной ножке (удобные измеряемые параметры), но научиться лучше слышать других и себя.

Когда в группе есть ребенок, к чьим особенностям нужно прислушиваться, становится очевидным, что прислушиваться на самом деле нужно ко всем детям. Безопасное доступное пространство оказывается таковым для всех, и в нем становится важнее не победить конкурентов, а договориться с ними и научиться взаимодействовать.

В заключение

За всем этим опять теряется живой ребенок. Он сам по себе никого не интересует. Никто не пытается выстроить с ним контакт из своей взрослой сильной позиции. Зачем с ним вообще разговаривать, разве он понимает хоть что-то, если он «такой»? Поэтому говорим мы опять только о его болезни.

После стадии торга ты, родитель, приходишь к пониманию простых фактов. У тебя есть ребенок. Ты с этим ребенком живешь; с таким, какой он есть. И любишь его таким, какой он есть. И помогаешь, как умеешь, с мыслью о том, как он сможет жить, когда тебя не станет.

Это та модель мира, которая победит в будущем. Та, в которой люди с особенностями будут важнейшими героями. Потому что, когда общество слышит тех, кому нужна помощь, когда оно готово поворачиваться к ним, это благо для всех. Каждый из нас однажды может оказаться в роли больного или слабого, и тогда общество повернется и к нам. И мы все будем жить с достоинством и комфортом.