«Родные не знали, что этот ребенок существует»: правда и ложь об «отказниках»

Отказ от новорожденных с тяжелыми заболеваниями: правда и тайна

Недавно директор детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава опубликовала пост на важную и табуированную в обществе тему. Речь идет об отказе родителей от новорожденных с тяжелыми заболеваниями, о тайнах и лжи вокруг этого, а также о дальнейшей судьбе детей-инвалидов на попечении государства. Ее публикация взорвала интернет-сообщество и вызвала бурю эмоциональных постов и комментариев. В чем суть споров?

Лида Мониава: «С этим жить невозможно»

Мониаву многие знают и уважают как человека, который борется за то, чтобы ее подопечные получали все необходимое для достойной и счастливой жизни — какой бы короткой она ни была. В прошлом году она забрала к себе домой 12-летнего Колю, паллиативного пациента хосписа. Лида нашла Колину семью и поддерживает отношения с его мамой, которая приходит навещать сына. Родные братья и сестры не знают о его существовании — они, как и вся родня, уверены, что мальчик умер в роддоме 13 лет назад.

К такой лжи часто прибегают родители, передающие неизлечимо больных, нуждающихся в уходе детей на попечение государства, то есть в специализированные интернаты. Недавно Лида Мониава нашла семью еще одного из паллиативных пациентов хосписа. Она восстановила историю мамы и папы оставленного ребенка и планирует обсуждать с психологом, как сообщить братьям и сестрам о его существовании.

Людмила Петрановская: «Нет такого понятия, как «отказ от ребенка»

Известный семейный психолог Людмила Петрановская в целом поддержала Мониаву, но осудила ее пост за «неэтичность и непрофессионализм». Однако, по мнению эксперта в семейной и детской психологии, искать родных имеет право и ребенок, и его полномочный представитель.

Понятия «отказ от ребенка» в законе нет, родительство нельзя отменить, даже если малыша отдали на воспитание государству или на усыновление. Петрановская подчеркивает, что несовершенна система поддержки семей, где растут дети-инвалиды, в обществе не развита доступная среда, в которой есть место и нормотипичным, и людям с инвалидностью.

Итоги

Ответы на извечные вопросы предлагаются со всех сторон. Только почему-то фокус дискуссии сместился. Напомним, Лида Мониава подняла эту тему, чтобы обратить внимание на множество проблем, исправить которые можно и нужно на уровне государственной системы. Избегание проблем и подобные «скелеты в шкафу» хорошим решением быть не могут.

Имеет ли общество право спустя годы припоминать родителям совершенный ими нелегкий выбор, если, по идее, те передали заботу о детях государству? Ведь ответственно выполнять свои функции должны именно государственные системы, задача которых — лечить, растить, дать образование и поддерживать (достойную!) жизнь «отказников».