«Для меня хоспис как теплый плед в трудные времена»: каково это — оказывать паллиативную помощь детям

Работа в детском хосписе: от призвания до реализации

В детстве у нас во дворе были другие — не такие, как мы — дети. Помню, одна женщина вывозила на улицу свою дочь в коляске, но при этом никогда не подходила с ней к нам, когда мы играли в казаки-разбойники. Никто не говорил вслух о состоянии и статусе таких детей. И мы принимали реальность такой, какая она есть.

Мне всегда казалось, что от нас многое зависит. Чтобы всем в обществе жилось хорошо, нужно каждому принести какую-то пользу.

Путь к помощи и поддержке

С этими мыслями я решила обучиться помогающей профессии и поступила на факультет психологии в Беларуси, когда еще жила там. За пределами учебы мне было интересно пробовать что-то новое, быть в среде единомышленников, близких по смыслам и ценностям.

Некоторые не осознают, как формируют свой круг общения: ведь одни тусуются в клубах в свободное время, а другие ездят к больным детям. Я считала, что если у тебя есть свободное время и ресурсы, почему бы не помочь другим? Мне были интересны люди и их истории, поэтому на последних курсах университета я решила стать волонтером в детском хосписе Минска, одном из старейших в Восточной Европе.

Важность поддержки и понимания

Приезжала домой к подопечным семьям, чтобы поиграть и пообщаться с детьми. Я вспоминаю своего первого ребенка — семилетнюю Маргариту, у которой был рак. Когда ее родители уходили на работу, с ней и сестрой сидела бабушка, которой, естественно, было не до общения. Я навещала их после университета пару раз в неделю, и мы играли в куклы и дурачились. И было здорово. Для девочек это был свежий глоток воздуха, потому что, когда Маргарита заболела, о семье вмиг все забыли.

В хосписе я познакомилась со множеством интересных людей, лучше поняла, как работать с горем. Вскоре меня взяли штатным психологом хосписа. Чтобы повысить свою квалификацию, я ездила на курсы в Москву. В тот момент мне казалось, что ни за что туда не перееду, потому что это сумасшедший город, где люди бегут по головам других. Ну и, как говорится, хочешь рассмешить Бога — расскажи ему о своих планах.

Важность помощи и поддержки

Первое паллиативное отделение в Москве открылось благодаря двум фондам — «Подари жизнь» и «Вера», и меня пригласили поработать в это отделение. Через полтора года я ушла в фонд «Детский паллиатив», а после — уже в качестве координатора в детскую программу фонда «Вера». Все понимали, что в России тоже должен появиться отдельный детский хоспис. Так из детской программы родился наш «Дом с маяком». Сначала у нас было два сотрудника, потом три, и дальше все больше и больше.

С нашей помощью семьи с паллиативными детьми смогли получить необходимые обезболивающие препараты, психологическую поддержку, медобслуживание на дому и, таким образом, возможность быть дома и гулять, а не лежать круглосуточно в реанимации. До нас никто не хотел менять работающую систему, потому что это было сложно и местами опасно. Когда все рабочие процессы в «Доме с маяком» стабилизировались, мы открыли хоспис для ребят старше 18 лет — Хоспис для молодых взрослых.

Важность самопонимания и заботы о себе

Мне тоже приходится сталкиваться с усталостью от работы. Чтобы помогать другим, очень важно замечать, что происходит внутри тебя. Личность и состояние психолога крайне важны при работе с семьей. Это помогает избежать переносов и вовремя сделать паузу или переключиться. Я, например, люблю наслаждаться природой, гулять. Обожаю ездить на велосипеде. Мне нравится замечать мелочи, видеть разную красоту в лицах и одежде прохожих.

Когда у меня хорошее настроение, я люблю заходить в одну кофейню к девочке-бариста. Она делает такой вкусный кофе, что остается лишь наслаждаться. Я тот самый человек, который любит свою работу и видит в ней глубокие смыслы. В моем возрасте это особенно важно. Для меня хоспис как теплый плед в трудные времена, который так нужен, когда тебе больно или грустно.

Хоспис позволяет помнить, что в этом большом мире со своими проблемами ты не одинок. У тебя всегда есть поддержка. Работа в хосписе обостряет то, что в обычной жизни мы не замечаем. Ведь все это может коснуться каждого. Ценность встреч, отношений, минуты разделенного счастья и горя с любимым человеком. Поссорились из-за немытой кружки, непонятого намека? Да бросьте, идите и извинитесь. Кто знает, что будет завтра? Жизнь такая хрупкая и непредсказуемая. Не отвернитесь от того, кому нужна помощь.

Семейная поддержка и баланс

Паллиативная помощь так рано стала частью моей жизни, что мои близкие давно смирились с тем, что я работаю в детском хосписе. Но если на работе я работаю, то дома я мама. И не всегда хорошая: иногда кричащая, иногда отчитывающая по пустякам. Впрочем, самая обычная мама.

Сейчас я стараюсь не обсуждать подробности работы дома, хотя бывали моменты, когда я в срочном режиме консультировала подопечные семьи прямо из дома и все близкие слышали разговор. У меня уже взрослый сын. Он видит, когда я устаю, и спрашивает, как дела. Тогда говорю, что был тяжелый день. И он меня поддерживает. Пока сын рос, я водила его на мероприятия хосписа, поэтому он рано узнал, что есть жизнь и есть смерть и что нужно помогать другим. Мне кажется, он вырос хорошим и думающим человеком.

Текст: Эльвира Асмакиян