Дети солнца: что делать, если ребенок родился с синдромом Дауна

Как преодолеть кризис при выявлении нарушений в развитии у ребенка

При выявлении у ребенка нарушений в развитии, особенно если они выражаются диагнозом (как в случае с синдромом Дауна), родители оказываются в ситуации, которую можно приравнять к ситуации горя, утраты. Утраты ожиданий, связанных с рождением здорового малыша. Как будто вместо того, кого ждали, родился другой — и к его появлению они готовы не были. Это вызывает самые разные эмоции:

• разочарование
• страх
• гнев
• стыд
• вина
• беспомощность
• тревога перед будущим — как своим, так и ребенка

Сложности, с которыми сталкиваются родители

Ситуацию осложняет не только хаос в мыслях и чувствах родителей, но и поведение родственников — они могут не поддержать или из-за сложности чувств, или из-за веры в семейные мифы: «У нас в семье рождаются только здоровые дети». Не вызывает оптимизма и отношение внешнего мира к людям с особенностями в развитии — недостаточное информирование, отсутствие доступной среды, нетолерантность. В итоге родители ребенка с синдромом Дауна испытывают давлением всех этих обстоятельств, но не понимают, как их преодолеть, — то есть оказывается в тяжелейшем кризисе. Как из него выбраться?

Шаг 1. Анализ

Ситуация уже произошла, ребенок уже родился с особенностями. Этот факт предстоит принять, а также принять самого малыша и себя как родителя особенного ребенка. Почему это важно? Нашей психике необходимо прожить, проработать все те негативные эмоции, которые возникли и еще будут возникать при столкновении с реальностью. Только когда эта внутренняя работа будет проделана, мы сможем начать создавать новую жизнь в навсегда изменившихся условиях, испытывая удовлетворение от того, что у нас есть.

Существуют пять стадий принятия — утраты, изменений, чего-то неизбежного. Они могут полностью или лишь частично соответствовать «шаблону», но их нужно знать, чтобы понимать, что с вами происходит.

1. Шок (отрицание)Это защитный психический механизм. Какое-то время родитель может не верить тому, что ему сообщили о ребенке.
2. Гнев (чувство вины)Ощущение страшной несправедливости, поиск виноватого, обвинение себя или других.
3. ТоргПоиск волшебного средства, которое исправит ситуацию.
4. ДепрессияОщущение полного бессилия, невозможности вернуть здорового ребенка, потеря энергии.
5. ПринятиеВместо депрессии родители начинают ощущать грусть и возвращаются к жизни. Грусть — эмоция прощания с чем-то, но одновременно и возможности встретить нечто другое.

Шаг 2. Поиск ресурсов

Полезно искать информацию о подобных ситуациях — чтобы понять, что ваша проблема не уникальна, что многие люди подобное уже пережили. Есть сообщества и организации, где оказывают помощь семьям с детьми с особенностями развития. Это нормально — искать искать и принимать помощь от всех, кто готов ее предоставить: родственники, друзья, сообщества. Это лишний повод внимательно присмотреться к своему окружению и оставить в нем только тех людей, общение с которыми энергетически наполняет, делает спокойнее и увереннее. И расширять круг общения именно такими людьми.

Родителям следует искать и специалистов, которым они смогут доверять, — рекомендации врачей дадут представление о том, что и как нужно делать, а также помогут встроить эти действия в реальную жизнь. Дети с синдромом Дауна требуют наблюдения у врачей разного профиля. Помимо характерных для синдрома внешних признаков (большинство таких детей похожи, как братья и сестры), многие малыши имеют патологии внутренних органов: пороки сердца, почек, косоглазие, а также нарушения развития речи и интеллекта. Кроме того, у «солнечных» детей могут быть нарушения, связанные со слухом и зрением.

Тяжесть проявлений зависит как от врожденных факторов, так и от занятий с ребенком. Поэтому грамотное наблюдение и тщательная диагностика детей с синдромом Дауна сразу же после рождения помогают вовремя выявить нарушения, а ранняя реабилитация — достичь хороших результатов развития.

В заключение хотелось бы сказать самое главное: родителям важно понимать, что, несмотря на любые особенности, их ребенок — это маленькая личность со своими характером, темпераментом, эмоциями и чувствами. И ребенок любит их за то, что они его родители и просто у него есть. Для него они — самые замечательные, сильные и умные, главная поддержка, защита и опора.

Автор статьи:

Наталья Коньшина, врач-невролог, нейрофизиолог, кандидат медицинских наук, специалист детской неврологической клиники «Прогноз»