«Таким не надо размножаться»: откровенная история фотографа с «синдромом бабочки»

ФотоЛичный архив Нины Паршиной

«До свадьбы заживет»

«Помню, в детстве шла домой, на половине ноги кожа содрана, кровь льет — а это я просто перешагивала через трубу и немного задела коленкой. У обычного ребенка ссадины бы даже не было, а у меня — вот так», — вспоминает Нина.

У Нины врожденное генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа хрупкая и ранимая, и любое прикосновение может привести к серьезному повреждению.

Но девушке даже повезло — у нее локализованная форма — поражения не такие обширные, и поэтому не требуется, как многим другим пациентам с тяжелыми формами, постоянно ходить забинтованной. А вот колени, щиколотки и некоторые места на руках у нее постоянно травмируются, иногда на коже могут выступать другие проявления болезни, а также деформированы ногти.

Сейчас Нина не комплексует, а в детстве было сложнее. Она рано научилась не общаться с людьми, которые «косо смотрят» или говорят неприятные вещи: «Зачем с ними общаться, если есть много других людей, хороших?» Но все же в некоторые моменты бывало и больно, и обидно.

Надгробия, завод, фотосалон и уверенность в себе

«Ни у кого, наверное, нет такого количества школьных фотографий», — смеется Нина. И в школу, и в институт — она везде таскала с собой фотоаппарат: «Сначала пленочный, потом появилась „крутая камера“ 2,4 мп».

Поэтому, когда в студенческие годы Нина увидела на местном телеканале объявление «требуется сотрудник в фотолабораторию», пошла устраиваться: «Приехала — а это мастерская по изготовлению фото на памятники. Но ничего, осталась, коллектив у нас был очень веселый — видимо, другие там и не работали бы».

Так Нина получила свои первые профессиональные навыки. А через некоторое время от красок, которые нужно было наносить на медальоны, у нее единственной в мастерской на коже началось очень сильное раздражение. Увидев раны на ее руках, директор помог найти более безопасную для человека с такой особенностью работу — фото на документы. Он же через несколько лет, когда девушка уже окончила металлургический институт и работала на заводе, предложил взять в аренду фотосалон.

«У меня появился фотосалон, а только через пару месяцев я пошла по-настоящему учиться в фотошколу», — рассказывает Нина. Это была авантюра, но семья поддержала.

«Ты ее всему научишь!»

Навсегда Нине запомнился давний случай, когда просто за справкой она зашла в кожвендиспансер, где незнакомый врач вдруг заявил: «А вы знаете, что это моя мать вам диагноз поставила в четыре месяца? Таким, как вы, не надо размножаться, а то лечи вас потом…» Нина удивилась: много ли он ее лечил?..

Когда забеременела, негатива от медработников в свой адрес не слышала. Они просто переписывали диагноз из обменной карты и ничего не говорили. Может быть, просто не знали, о чем идет речь.

Два месяца назад у супругов родилась дочь. Нина с нежностью берет ее на руки: «До ее рождения я не знала, что кого-то можно любить так сильно. Чувство, которое я испытываю, когда она плачет, смеется, двигает ручками, не объяснить и словами не передать!»

Пока неясно, коснется ли девочки мамина проблема или нет. Когда Владимира родилась, семья консультировалась в фонде «Дети-бабочки», единственном в стране занимающемся проблемами людей с буллезным эпидермолизом. Генетик успокоила Нину, а специалисты фонда в любой момент отвечали на возникающие вопросы и были готовы при необходимости оказать помощь.

«Честно, я очень боюсь и стараюсь пока не думать о плохом, но иногда накатывает, — признается Нина. — Малышка родилась чистенькой, и ноготочки у нее есть. Только моя мама вспоминает, что и у меня проявления болезни начались в четыре месяца. Пока ждем и надеемся, что дочка не станет „бабочкой“.

Бабушка поддерживает и говорит: «Даже если выявится заболевание, ты же выросла и ты ее всему научишь!»

На вопрос, что самое важное она хочет передать дочке, Нина отвечает: «Я хочу, чтобы она знала, что самое главное в жизни — это любовь. К себе, к окружающим, к миру. Но в первую очередь нужно уметь принимать и любить себя». И когда она говорит это, не возникает сомнений, что малышка будет расти, всегда чувствуя поддержку, все освоит, со всем справится и всему научится — в том числе, как ее мама, быть счастливой.

Материал подготовлен фондом «Дети-бабочки». Фонд оказывает поддержку людям с редкими генными дерматозами. Вы тоже можете помочь.